O mukowiscydozie
Mukowiscydoza (CF) jest genetycznie dziedzicznym zaburzeniem. Jest spowodowana dziedziczeniem wadliwych genów, a choroba rozwija się tylko u tych, którzy odziedziczyli recesywne geny od obojga rodziców. Osoby, które odziedziczyły tylko jeden wadliwy gen, nazywano są nosicielami. Pacjenci z różnymi rodzajami mukowiscydozy mogą mieć zróżnicowane objawy kliniczne. Leczenie i nasilenie choroby mogą być również zróżnicowane.
Objawy mukowiscydozy mogą pojawić się zarówno w wieku noworodkowym, u dzieci, jak i u dorosłych. Niestety w każdym wieku objawy mogą stać się widoczne. W ostatnich latach opracowano nową metodę testowania w celu identyfikacji i diagnozowania choroby w bardzo młodym wieku. Dzięki testom w wieku noworodkowym pacjenci są wcześnie identyfikowani i i mogą otrzymać najlepsze dostępne leczenie wydłużającego oczekiwaną długość życia.
Objawy mukowiscydozy są dość zróżnicowane. Następujące objawy mogą wskazywać na diagnozę:
- Problemy trawienne
- Niski wzrost ciała, niedorozwój pomimo prawidłowego odżywiania, utrata masy ciała pomimo prawidłowego spożycia pokarmu
- Częsta niedrożność jelit / objawy niedrożności jelit w wieku noworodkowym
- Częsty kaszel w połączeniu z gęstym śluzem
- Częste zapalenie płuc lub inne infekcje wpływające na płuca
Mukowiscydoza może powodować zmiany w różnych narządach, ale główne problemy są spowodowane w płucach, przewodzie pokarmowym (proces trawienia), trzustce i wątrobie.
Płuca
Wewnętrzna ściana płuc jest pokryta cienką błoną śluzową, dzięki czemu cząsteczki kurzu i bakterii, które mogą dostać się do środka, nie powodują większych problemów. W przypadku pacjentów z mukowiscydozą warstwa śluzu jest grubsza i bardziej lepka, łatwo zatyka drogi oddechowe i ma odwrotny skutek: stanowi również pożywkę dla docierających bakterii, powodując w ten sposób ciągłe infekcje.
Trzustka
W wyniku stanów zapalnych podczas mukowiscydozy oraz ciągłego tworzenia się tkanki bliznowatej, produkcja insuliny w trzustce może również ulec pogorszeniu. Stąd u osób dotkniętych chorobą może rozwinąć się tzw. cukrzyca związana z mukowiscydozą.
Jelita
Problemy związane z trzustką powodują również zaburzenia w funkcjonowaniu jelit. W przypadku braku enzymów wytwarzanych przez jelita, pacjent z mukowiscydozą nie może prawidłowo strawić pokarmu, a enzymy nie mogą dotrzeć do pokarmu z powodu obecnego gęstego śluzu. Organizm nie może rozłożyć pokarmu, składniki odżywcze nie są wykorzystywane. Dlatego ważne jest, aby osoby z mukowiscydozą otrzymywały odpowiednie odżywianie.
Ze względu na genetyczny charakter choroby nie jest ona obecnie uleczalna, ale przy odpowiedniej opiece i uwadze długość życia osób żyjących z mukowiscydozą może zostać znacząco przedłużona. Testy noworodków, które wykrywają występowanie mukowiscydozy w jej najwcześniejszych stadiach, stały się już dostępne w wielu krajach.
Dzięki rozwojowi technologicznemu i zdrowotnemu oczekiwana długość życia pacjentów z mukowiscydozą w krajach rozwiniętych znacznie się poprawiła w ciągu ostatnich kilku dekad i jest obecnie o dziesięciolecia dłuższa niż wcześniej. W rozwiniętych krajach świata około 50% pacjentów z mukowiscydozą żyje do 40 lat lub dłużej, a dzieci urodzone i zdiagnozowane wcześnie z mukowiscydozą mają teraz znacznie lepsze perspektywy.
Co to jest DEKAfib?
DEKAfib jest kompleksem witaminowym przeznaczonym specjalnie dla pacjentów z mukowiscydozą. Pomaga im przyjmować niezbędne ilości składników odżywczych pomimo ich niedoborów na co dzień.
Czy ty również jesteś dotknięty? DEKAfib to wygodne rozwiązanie!
v. Jeśli przeglądasz tę stronę, prawdopodobnie jesteś bezpośrednio lub pośrednio dotknięty mukowiscydozą. Dzięki DEKAfib chcieliśmy osiągnąć, żeby pacjenci z mukowiscydozą mielio szansę na większą swobodę w codziennej rutynie, zapewniając, że niezbędna suplementacja witaminowa jest łatwa do przyjęcia i dostępna dla nich w dowolnym momencie w ciągu dnia.
Trudno jest żyć z przewlekłą chorobą lub chorobą, która wymaga ciągłego wysiłku i rygorystycznego reżimu leczenia w celu utrzymania jakości życia. Przy mukowiscydozie suplementacja witaminowa może oznaczać do 8-10 kapsułek dziennie w zależności od produktów. Jednak w przypadku DEKAfib potrzeba tylko 1-2 kapsułek dziennie (lub równoważnej liczby kropli – które zostaną wprowadzone później), aby pokryć całkowite zapotrzebowanie na suplementację witaminy mukowiscydozy na cały dzień.
Dla niemowląt i dzieci z mukowiscydozą wkrótce na rynku pojawi się formuła kropli, ułatwiająca im życie!
Proces produkcyjny o zapewnionej jakości
Podczas tworzenia DEKAfib chcieliśmy mieć pewność, że mamy najlepsze dostępne materiały i unikamy dodawania zbędnych dodatków do formuły. Zawartość witamin A-D-E-K w DEKAfib została sformułowana zgodnie z wytycznymi opracowanymi wspólnie przez Cystic Fibrosis Trust i ESPEN-ESPGHAN-ECFS.
Często zadawane pytania
Dowiedz się więcej o suplemencie DEKAfib i jego roli w naszym FAQ!